Het ontstaan
Stichting Pace Makers is in 2022 opgericht ter nagedachtenis aan Ellie Vollebregt-Vermeer. De stichting is een initiatief van Tim Vermeer, broer van Ellie. Het doel van de stichting is tweeledig. Ellie is overleden aan endocarditis, kort gezegd een ontsteking aan het hart. De stichting zet zich dan ook in voor bewustwording over en het vergroten van de kennis van de ziekte endocarditis.
Daarnaast willen we het verhaal van Ellie vertellen en haar gedachtegoed voorzetten. Ondanks dat ze een aangeboren hartafwijking had en een groter risico had op endocarditis, haalde Ellie alles uit het leven. Zij liet haar afwijking niet in de weg staan en had veel aandacht voor haar risico, maar ook zeker voor het leven!
Over endocarditis
Het a-typische ziektebeeld zorgt ervoor dat er niet snel aan deze ziekte wordt gedacht. De ervaring leert dat endocarditis zeldzaam is, maar snel ernstige schade kan aanrichten wanneer je er niet op tijd bij bent. Het a-typische ziektebeeld zorgt ervoor dat er niet snel aan endocarditis wordt gedacht. En hoewel het een zeldzame ziekte is, kan zij snel ernstige schade aanrichten wanneer je er niet op tijd bij bent. Endocarditis betekent echter niet het einde en vanuit die gedachte richt de stichting zich ook op een tweede doel.
Over Ellie
Op 25 maart 2022 is Ellie op 38-jarige leeftijd overleden aan endocarditis. Zowel in persoonlijk als in medisch opzicht is Ellie een bijzonder mens. Zo heeft ze zich in haar dagelijks leven als doktersassistent ingezet voor de gezondheid van anderen, om te helpen en te ondersteunen. Ze heeft veel mensen bereikt, verrijkt en geraakt en had zich ook zeker willen inzetten in de strijd tegen endocarditis. Elkaar helpen bij zowel de menselijke kant als de medische kant. Samen tempo maken en samen strijden.
Ellie is altijd een strijder geweest. Ze heeft een bijzonder leven geleid met veel bezoeken aan ziekenhuizen. In haar volwassen leven is Ellie twee keer opgenomen met endocarditis. In 2012, een strijd die ze toen heeft gewonnen, en in 2022, deze keer heeft ze na een zeer kort ziekbed de ziekte niet kunnen overwinnen. Vlak voor haar overlijden had ze nog een belangrijke vraag: “Wie vertelt mijn verhaal door?”
Over de naam
De verklaring van de naam Pace Makers is – net als het doel – tweeledig. Zo verwijst de naam naar een pacemaker: een apparaat dat ervoor zorgt dat het hart in het juiste ritme blijft kloppen. Vanwege haar aangeboren hartafwijking had Ellie al vanaf haar zevende een pacemaker. Daarnaast verwijst de naam naar de Engelse uitdrukking ‘make pace’, of te wel: tempo maken. En is Stichting Pace Makers dé tempomaker in het herkennen van het ziektebeeld endocarditis.
En dan is er de vlinder in het logo. Vlinders stonden voor Ellie symbool voor mensen die zijn overleden. Bij het zien van een witte vlinder zei zij altijd: “Kijk, daar vliegt …” De blik van de vlinder in het logo is dan ook naar beneden gericht: wakend over de mensen. De kleur is echter niet wit, wit doet Ellie geen recht. Voor het logo is magenta gekozen. Een kleur net zo sprankelend als Ellie zelf en de kleur van de jurk die haar zelfs nog meer deed stralen.
Over ons
Stichting Pace Makers is een non-profit organisatie. We staan voor het delen van informatie, ervaringen en het informeren van risicogroepen. Hierbij werken we zoveel mogelijk samen met andere stichtingen, patiëntenverenigingen en medisch-specialisten. Voor het behalen van onze doelstellingen zijn we volledig afhankelijk van giften van particulieren en bedrijven en de inzet van vrijwilligers. Het bestuur is eindverantwoordelijk voor alle activiteiten van de stichting.
Bestuur
- Tim Vermeer | Bestuursvoorzitter | Penningmeester
- Madeleine de Wit | Secretaris | Communicatie | Social Media
- Suzanne van Markus-Floor | Medisch specialist