Ben over zijn zus Ellie

‘Gewoon’ meedoen

Mijn zusje werd op 6 augustus 1983 geboren met een aangeboren hartafwijking. Angst, onzekerheid, bezorgdheid. Gaat ze die eerste periode überhaupt overleven en zo ja hoe ziet de rest van haar leven er dan uit?

Er moest direct van alles worden omgeleid en een pacemaker zou het voorlopig enigszins stabiel moeten houden. De grootste angst was er daarna af, maar de onzekerheid en bezorgdheid bleef. De angst kwam bij mij altijd wel weer terug als er een ingreep nodig was in de vorm van een nieuwe pacemaker inclusief bedrading.

Thuis en op school deed Ellie ‘gewoon’ met alles mee. Als haar lippen en nagels dan blauw werden, wisten we dat het soms net iets te veel was voor haar. Ook na de basisschool ging het gewoon meedoen met alles door. Dit ook vooral omdat Ellie zelf absoluut niet zielig gevonden wilde worden.

Carrière in de medische wereld

Ellie heeft veel ziekenhuizen van binnen gezien. Ik vind het dan ook heel bijzonder dat haar werkcarrière plaatsvond in de medische wereld. Nota bene op de afdeling cardiologie, waar ze jarenlang als assistente heeft gewerkt. Zij wist er natuurlijk zelf als ervaringsdeskundige veel van af.

De laatste jaren heeft ze echt gefloreerd als belangrijkste spil in een huisartsenpraktijk. Ze was zelfs nog bezig met een opleiding waarbij ze uiteindelijk haar eigen spreekuren mocht en kon gaan draaien. Zo veel vertrouwen hadden ze in haar. En terecht. In de huisartsenpraktijk werd ze op handen gedragen. Niet vanwege haar aandoening, maar omdat ze zo fantastisch in haar werk en heel prettig in de omgang was.

Betekenis voor anderen

Ik ben ontzettend trots op wat Ellie allemaal toch maar bereikt heeft en bewonder de manier waarop ze met haar aandoening omging enorm. Ondanks haar aandoening hebben we met Ellie thuis een fantastische jeugd gehad. Ook alle jaren erna zijn gevuld met talloze mooie herinneringen die ik ontzettend koester. Ontzettend lief, ontzettend zorgzaam. Ze wordt heel erg gemist!

Uiteindelijk is haar aandoening haar fataal geworden. Endocarditis in combinatie met scepsis. In 2012 had ze dit al eens ternauwernood overleefd. Er is heel weinig bekend over endocarditis. Wat is het? Wat zijn de voortekenen? Hoe kan het voorkomen worden? Ik vind het belangrijk dat dit verandert. Dit om ervoor te zorgen dat dit leed anderen bespaard kan blijven. Ellie heeft veel betekend in het leven van anderen. Op deze manier kan haar betekenis voor anderen door blijven leven. Dat zou ze prachtig vinden!

 

Ben Vermeer, oudere broer van Ellie

Stichting Pace Makers - Verhalen

Jouw verhaal op de website?

Wil jij ook jouw ervaringen delen als patiënt, naaste, nabestaande of specialist? We komen graag met je in contact. Stuur jouw verhaal in naar e-mailadres verhaal@stichtingpacemakers.nl

Stuur een goede, duidelijke foto mee, waarop jij en/of Ellie centraal staat. Vermeld ook graag je telefoonnummer, zodat de redacteur telefonisch contact met je kan opnemen.

Na akkoord wordt het verhaal op de website geplaatst en verspreid via social media. De bedoeling is om het verhaal onder de aandacht te brengen en zo meer aandacht te krijgen voor endocarditis en Stichting Pace Makers.