Meer dan dertig jaar geschiedenis

Met een aangeboren hartaandoening heb je, als het goed is, gedurende je leven meerdere (kinder)cardiologen die zich met de zorg voor jou en je hart bezighouden. Zo kwam ik als cardioloog in 2020 op het levenspad van Ellie, na het pensioen van mijn voorgangster. Voor ons eerste contact betekende dat meer dan dertig jaar geschiedenis doorspitten, want ik wilde goed beslagen ten ijs komen. 

Ellie had een complexe aangeboren hartaandoening, waarvoor vanaf het eerste levensjaar meerdere hartoperaties nodig waren. Hierbij waren onder andere een donorhartklep  geplaatst en een pacemaker. Wat na een aantal jaren resteerde was een ernstige vernauwing van de donorhartklep. In 2012 was deze vernauwing verminderd via een hartkatheterisatie, maar zeker nog ernstig. Maar Ellie had na deze ingreep een duidelijk beter inspanningsvermogen.

De keerzijde van mogelijkheden

Alhoewel we natuurlijk blij zijn dat we deze mogelijkheden hebben, heeft het inbrengen van zogeheten “lichaamsvreemd materiaal” een keerzijde: risico op infectie als op een soms onbenullige manier bacteriën in de bloedbaan komen, ook wel een endocarditis genoemd. In 2012 had Ellie hier langdurig mee te maken en was daarna uitermate zorgvuldig wat betreft gebits- en eventueel wondverzorging. 

Bij ons eerste contact op de poli ging het met Ellie goed en waren er gelukkig geen veranderingen bij het hart. Met ons team van cardiologen en chirurgen gespecialiseerd in aangeboren hartaandoeningen hebben we in 2021 uitgebreid nagedacht of Ellie toch baat zou hebben bij nog minder vernauwing van de donorhartklep. De conclusie was dat we de ingreep als risicovol met onzekere uitkomst inschatten. En aangezien Ellie er geen last van had, konden we de situatie beter zo houden als die was.

Alles op alles

Op een ochtend in maart 2022 kreeg ik al vroeg een telefoontje van een collega-intensivist van het HagaZiekenhuis. Na enkele woorden werd duidelijk dat Ellie doodziek was: er was al kort na binnenkomst een sterke verdenking op wederom een endocarditis, met daarbij een ernstige ontregeling van de bloedsomloop met zeer lage bloeddruk en waarschijnlijk nog meer vernauwing van de donorhartklep. Ellie zou wellicht een kans hebben als ze naar ons centrum getransporteerd kon worden voor een operatie. 

We hielden meteen overleg met een team op onze intensive care. We wisten dat de kans op een goede uitkomst klein was, maar wilden alles op alles zetten. En toen begon het wachten. Ellie bleek zo ziek dat transport naar Amsterdam een te hoog risico was. We brachten ons team in Leiden in gereedheid, hopend dat ze wel naar het LUMC getransporteerd kon worden. Helaas bleek de infectie te ernstig en overleed Ellie in Den Haag.

Stichting Pace Makers zorgt ervoor dat …

• Ellies verhaal verteld blijft worden: hoe je met een aangeboren hartaandoening dankzij – en soms ondanks – de ingrepen die je moet ondergaan, van het leven kan genieten en er iets moois van kan maken. 
• ook de keerzijde wordt belicht: het risico op endocarditis bij gebruik van lichaamsvreemd materiaal in de bloedbaan of het hart; om te zorgen dat zoveel mogelijk mensen met een hartaandoening en hun zorgverleners hiervan op de hoogte zijn en de juiste stappen zetten om endocarditis te voorkomen, dan wel tijdig te ontdekken.