Koude start

Een “Koude start”, die zaterdagochtend vroeg van de 6e augustus 1983 om 00.24 uur in het Haagse – toen nog – Rode Kruis Ziekenhuis. Mede dankzij het scherpe inzicht van de dienstdoende verloskundige werd Ellie als een speer overgebracht naar het toenmalig Juliana Kinderziekenhuis, alwaar een hartafwijking met blauwverkleuring werd geconstateerd. Dit maakte dat Ellie direct verhuisde naar het Academisch Ziekenhuis te Leiden – tegenwoordig het LUMC. 

In het LUMC vond men een zogenaamd “Pulmonalis atresie”: de klep en de verbinding tussen de rechterhartkamer en de longslagaders waren niet ontwikkeld en werd er bij Ellie diezelfde dag nog een gemodificeerde “Blalock anastomose” aangelegd: een shunt waarmee een deel van de aortabloedstroom wordt omgeleid naar de longcirculatie.  

Omdat Ellie nog niet alle voeding zelfstandig dronk werd ze op 16 september 1983 overgeplaatst naar het JKZ te Den Haag, zodat haar moeder de dagelijkse voeding kon verzorgen. Op vrijdag op 14 oktober mocht Ellie – eindelijk en voor het eerst – mee naar huis en konden de geboortekaartjes verstuurd worden: Ellie was er nu ‘officieel’! De officiële geboorte van een kanjer. 

Je had erbij moeten zijn. 

Medisch

Ellie was er eindelijk ‘officieel’. Tragisch genoeg werd ze wegens wegrakingen met epileptische verschijnselen via het Juliana Kinderziekenhuis op 21 september 1986 op de afdeling Kinderneurologie van het Academisch Ziekenhuis Leiden geplaatst. Daar werd een fors “hersenabces links frontocentraal” geconstateerd, mogelijk zelfs endocarditis met embolieën. Hiervoor onderging Ellie meerdere puncties, ondersteund met antibiotica. 

N.B. De linkerhersenhelft is belangrijk voor taal – zoals schrijven en lezen, spraak, complexe bewegingen en deze hersenhelft bestuurt de rechterkant van het lichaam. Sinds Ellies ontslag op 17 oktober 1986 schrijft en doet Ellie alles links, waar ze voorheen rechtshandig was.

Vervolg

De bij haar geboorte aangebrachte shunt was een experimentele en tijdelijke constructie. Op 11 juni 1990 werd Ellie in het AZL opgenomen voor een grote en niet-ongevaarlijke ingreep: transpositie van de grote vaten, de reconstructie van Ellies bloedsomloop. Op 12 juni werd een vervangende hartklep, homograft, geplaatst. Nog maar net en oververmoeid uit de narcose liet Ellie ons apetrots haar roze nageltjes zien: “Kijk ‘ns”. Haar cardioloog, professor Rohmer, merkte zo niet trotser op: “En wat ben je mooi van kleur!” 

Je had er weer bij moeten zijn.

Op 18 juni werd Ellies eerste pacemaker geplaatst en op 23 juni 1990 werd Ellie uit het ziekenhuis ontslagen. Ze mocht eindelijk naar huis. Ze was nu echt en eindelijk klaar voor het leven. Ellie wist niet wat haar overkwam. Met een flinke dosis (ver)nieuw(d)e energie kon Ellie de hele wereld aan, vond ze zelf. Dat er op termijn ook nog eens een definitieve reconstructie zou moeten volgen was nu even niet aan de orde, pas rond Ellies 18e jaar. Nu eerst uitrusten, krachten opdoen en op vakantie. Pas in september zou zich een nieuwe uitdaging aandienen: weer naar school!

De levensduur van een pacemaker is gemiddeld tien jaar. Haar ongebreidelde energie en levenslust maakte dat Ellie een pacemaker meer dan eens (veel) eerder uitputte. Ze heeft er dan ook diverse versleten. De laatst tien jaar werd Ellies hart ondersteund door icd’s, een apparaatje dat ingrijpt bij gevaarlijke hartritmestoornissen.

Endocarditis

Helaas zou Ellie nog vele malen diverse ziekenhuizen bezoeken, hetzij voor periodieke controles, hetzij voor langere duur, wanneer er weer medisch ingrijpen noodzakelijk was. De meest schokkende waren de opnames in de zomer, beginnend op 16 juli 2012.

Al een paar dagen ‘niet lekker’. Regelmatig overleg met thuis – in Italië, waar mam en pap vakantie genoten – leidde ertoe dat Ellie samen met haar man Maarten richting AMC ging om bloedonderzoek te laten doen. Onderweg terug naar huis werden ze direct en met spoed terug geroepen. Ellie bleek levensgevaarlijk ziek, wat achteraf endocarditis bleek te zijn. Een cardiologische ingreep van een aantal weken eerder bleek de ‘boosdoener’. Na een week of wat mocht ze weer naar huis, zij het dat vanuit het AMC dagelijks specifieke antibiotica moest worden geprikt. Ellie bleef thuis evenwel erg hangerig en voelde zich vaak moe en lamlendig.

Door slechte crp-waardes was Ellie na een dag of veertien alweer terug in het AMC. Een crp geeft een aanwijzing over de aanwezigheid van een ontstekingsproces of infectie in het lichaam. En jawel, wederom endocarditis. Uit een PET-scan die volgde bleek dat de endocarditis Ellies pacemaker, inclusief bekabeling en al, geïnfecteerd had. De pacemaker en bekabeling zou dan ook uit haar lichaam worden verwijderd. Dat betekende ook dat Ellie het ‘eventjes’ zonder steun van haar geweldige maatje, de pacemaker, zou moeten doen. 

Hartstilstand

Dit leidde op 12 september 2012 ’s nachts tot een hartstilstand. Door het kordaat ingrijpen van het verplegend personeel werd Ellie maar op het nippertje binnenboord gehouden. Een grote, niet-ongevaarlijke – en bovenal angstige – operatie bleek noodzakelijk om deze Ellie weer terug te brengen en krijgen naar de Ellie van vóór de endocarditis-infectie. Ook deze keer slaagde Ellie erin hier de moed, (wils)kracht en energie op te brengen om ook deze hindernis te nemen. En met succes.

Vermoeid en tijdelijk voorzien van een buiten-pacemaker en de nodige antibiotica mocht Ellie rustig bijkomen van de ingreep en de wond(en) laten herstellen. Zodat ook de (rest-)endocarditis eindelijk uit haar lichaam kon verdwijnen. De volgende stap was Ellies icd plaatsen, deze in te regelen en er mee om leren gaan, mee leren te leven. Het beviel Ellie (meer dan) prima.

Je had er weer bij moeten zijn.

Eind oktober 2012 werd Ellie ontslagen. Ellies ziekenhuisbezoeken zouden sindsdien beperkt blijven tot jaarlijkse controles bij haar cardiologe in het AMC en tussentijdse ‘vinger-aan-de-polis’-bezoeken aan het spreekuur van de physician assistant om het over zaken te hebben als lifestyle, conditie en arbeidsethos.

In mei 2020 – midden in de corona-periode – moest haar icd worden vervangen. Helemaal alleen moest ze de ingreep ondergaan – niemand mocht haar toen vergezellen. Ook helemaal alleen wakker worden op de verkoeverkamer. Vreselijk vond ze het.

Tot die bewuste 25 maart 2022. 

Vroeg in de ochtend kwam Ellie, samen met Maarten aan op de Spoedeisende Hulp van het HagaZiekenhuis te Den Haag. Ellie bleek uitgedroogd en de nierfunctie was inmiddels uitgevallen. Als gevolg van een woekerende endocarditis verdaagde Ellie in een levensgevaarlijke en onomkeerbare tot de dood leidende sepsis. Ondanks verwoede pogingen werden die avond om 22.00 uur alle ondersteunende apparatuur afgekoppeld en Ellies icd tot stilstand gebracht. Ellie mocht slechts 38 jaar worden.

Epiloog

Verdriet, nauwelijks te stelpen verdriet om het vreselijke verlies van onze Ellie. Juist vanwege de stiekeme bacterie, de stafylokok, die sluipend tot endocarditis kan leiden met alle desastreuze gevolgen van dien, heeft onze zoon Tim een stichting opgericht. 

Deze stichting heeft als doel endocarditis onder de aandacht van een breder publiek te brengen, zodat (nieuwe) patiënten niet dezelfde weg hoeven te gaan als Ellie helaas heeft moeten gaan. Hiertoe is de stichting momenteel bezig een netwerk te realiseren samen met medisch-specialisten, om nader onderzoek op te starten. Nader onderzoek naar niet alleen de oorzaak, het voorkomen, maar zeker ook het herstel van de gevolgen van endocarditis.

Als eerbetoon aan zijn talentvolle, geweldige zus wil Tim Ellies liefde voor het vak en haar niet aflatende nieuwsgierigheid naar nieuwe ontwikkelingen op medisch gebied op deze manier graag voortzetten. Het is hem van harte gegund deze stichting tot een succes te maken, zodat endocarditis hiermee beheersbaar(der) wordt.