Geboren met een hartafwijking

Ik ben Monique, geboren in 1973 met de hartafwijking pulmonalisartresie, ventrikelseptumdefect (VSD) en niet-confluerend pulmonalissysteem. Dit werd echter pas ontdekt toen ik al drie jaar oud was. Na twee eerdere openhartoperaties – in 1982 (Mayo Clinic, VS) en 1991 (UMCG) – werd ik in 2009 (AMC) opnieuw geopereerd waarbij veel ‘kunstmateriaal’ werd gebruikt.

Van het bestaan van endocarditis ben ik eigenlijk altijd op de hoogte geweest. Zo neem ik al zo lang als ik me kan herinneren antibiotica bij elk tandartsbezoek en ben ik alert op wondjes etc. Wel dacht ik altijd dat de behandeling van endocarditis bestond uit ‘slechts’ zes weken intraveneus antibiotica. Dat endocarditis echter heelhele grote gevolgen kan hebben, wist ik niet totdat ik in 2012 zelf getroffen werd.

Het traject in een notendop

Vijf februari 2012 begon zoals alle andere dagen. In de ochtend had ik op kantoor gewerkt en was er niets aan de hand. In de middag werd ik ineens niet lekker/misselijk. Ik dacht dat ik gewoon ziek werd, maar met het uur ging ik me zieker voelen. Die avond werd ik steeds meer ‘afwezig’ en had ik het afwisselend warm en koud van de koorts. Aangezien ik steeds verder afknapte ben ik vroeg naar bed gegaan.

Een nare nacht volgde: warm, koud en mijn huid deed zo zeer dat kleding en dekens slecht te verdragen waren. In de loop van de volgende ochtend begon me langzaam te dagen dat dit weleens foute boel kon zijn: hoge koorts (40+ inmiddels), maar geen verkoudheid, keel- oor- of hoofdpijn of andere griep/ziekteverschijnselen. Met hulp van mijn vader ben ik naar de huisarts gegaan die meteen adequaat reageerde en de cardioloog in het St Jansdal ziekenhuis in Harderwijk belde. Ik kon meteen komen.

Direct werden er bloedkweken afgenomen, werd met drie soorten antibiotica gestart via een infuus en werd ik opgenomen. Ik heb me nog nooit zo ziek gevoeld als toen. De antibiotica sloegen gelukkig goed aan en de volgende ochtend voelde ik me iets beter, al was ik nog steeds doodziek. In eerste instantie leek de infectie mee te vallen, want de kweken bleven rustig. Een paar uur later bleek het echter helemaal mis.

De kweken toonden ineens een explosie van de bacterie staphylococcus aureus en meteen werd verwacht dat mijn hart(kleppen) inmiddels al aangetast zouden zijn. De nacht erop kreeg ik last van serieuze hartritmestoornissen en werd besloten me de volgende ochtend over te brengen naar het AMC voor verdere behandeling.

Na uitgebreid onderzoek in het AMC bleek dat er een grote ontsteking zat aan de mechanische aortaklep en dat al het niet-eigen lichaamsmateriaal dat in 2009 geplaatst was (onder andere aortaklep, deel aorta en longslagaders) vervangen moest worden. Voordat daar echter sprake van kon zijn, moest eerst de infectie bestreden worden. Er volgde een periode van zeven weken intraveneus antibiotica. 

In die periode ontstonden een aantal complicaties, waaronder een TIA, een nier- en daarna een milt-infarct. Na zeven weken leek de infectie voldoende onder controle en volgde de langverwachte, risicovolle operatie waarbij al het aangetaste weefsel verwijderd werd en al het voornoemde niet-eigen lichaamsmateriaal verwijderd en vervangen werd. De operatie verliep gelukkig voorspoedig. 

Op de operatie volgde een traject van nogmaals zes weken intraveneus antibiotica om alle eventuele restinfecties te bestrijden. Op 5 mei mocht ik eindelijk het ziekenhuis verlaten, begon het afwachten of de infectie écht weg was en volgde een lang revalidatietraject. Wat de ontsteking in eerste instantie veroorzaakt heeft blijft onduidelijk, maar ligt waarschijnlijk toch in de lijn van een onderbehandelde huidinfectie of een tandartsbezoek.

De opname van drie maanden was lang en ik was blij dat ik tevoren niet wist dat het zo lang zou duren. Ik prijs me gelukkig dat ik van nature een positief ingesteld persoon ben en in een soort van ‘overlevingsmodus’ ga, waardoor ik deze periode goed, maar niet zonder (mentale) schade doorgekomen ben. Het was voor iedereen een zware periode vol onzekerheden en angsten, waarbij ik meermaals door het oog van de naald ben gekropen. 

Mijn dankbaarheid naar alles en iedereen is groot. Niet alleen naar al het personeel van het ziekenhuis, maar ook voor de niet-aflatende stroom van bezoekjes, kaarten, appjes, zelfbereide maaltijden en alles wat ik nog vergeten ben. Dat heeft me er echt doorheen geholpen. 

Op de achtergrond blijft de angst bestaan om nog een keer endocarditis te krijgen, maar ik ben er niet meer dagelijks mee bezig. Wel blijf ik altijd alert op onder andere wondjes en ontstekingen, en klop ik bij twijfel wat vaker aan bij de huisarts of de cardioloog. Maar we hopen dit echt nooit meer mee te maken.