Een ‘normaal’ meisje

Mijn grote zus van jongs af aan. Ondank haar aandoening vond zij zich vooral een ‘normaal’ meisje. Meedoen met voetbal samen met mijn broer, samen op de gym en samen op vakantie vooral veel (leuke) dingen doen: verstoppertje, zwemmen, badmintonnen, tennissen, surfen, voetballen en tikkertje. 

Op vakantie was het vooral rennen en vliegen, met z’n drieën. Ellie deed gewoon mee, met alles. Wij als broers hielden Ellie toch stiekem in de gaten. In het zwembad: gaat het goed? houdt ze het bij? blauwige lippen? Anders even pauze zodat we daarna weer verder konden gaan. Zorgen voor elkaar.

De zorg heeft Ellie van dichtbij meegemaakt. Als klein kind al een heftige ingreep en later de vele controles. Dit heeft haar geïnspireerd om zelf ook iets in de zorg te doen. Vanaf de middelbare school al haar doel. Vele stages werden gelopen en veel verhalen werden met ons gedeeld. Het beste moment, vond Ellie, aan de eettafel tijdens het avondeten.

Klaarstaan voor een ander

Ik keek met gepaste trots hoe je je ontwikkelde. Van meisje, tot puber naar adolescent, jong volwassen. De resultaten die je op school haalden waren top. Je slaagde met vlag en wimpel. Je spaarde voor een eigen auto: de rode Toyota Yaris met CD-wisselaar. Van de 6 beschikbare CD’s waren er 4 voor de Backstreet Boys, 1 was voor Acda & De Munnik met hun muzikale theatershow de andere was leeg voor het geval er een nieuwe CD van de Backstreet Boys zou komen. Een vorm van volwassenheid die je goed stond. Zoals men toen al zei als jouw aandoening ter sprake kan: ‘dat is niet aan je te merken.’

Klaarstaan voor een ander. Jij stond klaar voor mij, waar ik klaar stond voor jou. Een bak ijs en chips als het uit was gegaan met een relatie. Samen ‘Friends’ of ‘Harry Potter’ kijken en niks te hoeven zeggen. Mondig als het nodig is, gevraagd en ongevraagd: ‘Je gaat een dokter opzoeken, dit is niet oké’. Klaarstaan als het nodig was, ook voor je neefjes: ‘Zorg je voor neusspray met xylometazoline? Wel doen he?!’.

Een doorslaggevende mindset

De kwetsbaarheid kwam naar voren toe in 2012, de eerste keer endocarditis. Nooit van gehoord … En zo ontzettend ernstig. Fysiek deed je altijd met ‘ons’, je broers, mee. Dit heeft misschien geholpen om deze ziekte te overwinnen. Wat de doorslag gaf was je mentale gesteldheid. Strijden, vechten. “Dit ga ik halen.” En met succes! Een lange nasleep volgde, maar je kwam er bovenop. Het leven ging verder en je zou volop gaan genieten. Dat heb je zeker laten zien. Tot op het moment, 25 maart 2022.  Een tweede keer endocarditis alleen nu heftiger, in een verder stadium. Uit het leven gerukt.

Nu je er niet meer bent, is alles anders. Zelfs de nostalgie is niet meer wat het geweest was. Het slaat zo nu en dan om in weemoed. We worden niet meer de oude, maar wel weer de nieuwe, in de mindset van Ellie. Nu ik deze afslag heb genomen, kom ik er nog meer achter wat een mooi mens je was. Zoveel aandacht voor wat je hebt en ook de aandacht om alles uit het leven te halen.

Het grootste voorbeeld

Je hebt zoveel mensen geïnspireerd en geraakt. En wat was je goed in wat je deed. Elke patiënt zou een ‘Ellie’ in zijn portemonnee moeten hebben. Mondig op de momenten dat het nodig is, daar waar de ander het op dat moment zo nodig heeft. Om te krijgen wat je op dat moment nodig hebt. Wat had ik dit graag samen met je gedaan.

Endocarditis is zeldzaam. Ondanks dat, heb jij het twee keer moeten doorstaan. Des te belangrijk om mensen te attenderen en aandacht te vragen. Een afwijking aan het hart is ernstig, maar er is goed mee te leven. Dat heb jij in alle vormen en maten laten zien. De boodschap die we vanuit de stichting daarom uitdragen is: ‘Aandacht voor endocarditis. Aandacht voor leven’. Daar ben jij het grootste voorbeeld van. Deze gedachte wil ik heel graag voortzetten en het leed voor anderen besparen. Al is het er maar één!